Peticiju za dostupnost genske terapije djeci s buloznom epidermolizom potpisalo 40 tisuća ljudi
Autor: Libero Portal
Foto:
podijeli:
Inicijativa „Koje su stvari bitne”, pokrenuta s ciljem omogućavanja dostupnosti genske terapije Vyjuvek djeci s buloznom epidermolizom (EB) u Hrvatskoj, u samo je pet dana prikupila 40 tisuća potpisa
Video
Peticija je naišla na veliku podršku javnosti, a inicijativi su se pridružile i brojne poznate osobe iz glazbenog, sportskog i javnog života. Pokrenuta je u povodu Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, a ostaje otvorena još dva dana, do kraja ovog tjedna.
Roditelji djece s buloznom epidermolizom najavili su kako će već sljedećeg tjedna prikupljene potpise predati ministrici zdravstva i Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO).
Sljedeća sjednica Povjerenstva za lijekove HZZO-a zakazana je za 10. studenoga, a roditelji očekuju pozitivnu odluku o dostupnosti terapije Vyjuvek u Hrvatskoj.